淘宝竟有家“临终关怀”网店,让生命带尊严谢幕   文/肖钦   06-19 16:43

听到“死亡”两个字,

你是否会感到恐惧?

又是否会觉得晦气而拒绝了解?

然而中国有一群癌症末期患者

身体忍受着病痛的折磨,

还可能会被医院当作“垃圾病人”,

不被接收,不让治疗,

求生意志被践踏直至消磨殆尽。

即便有些病人在医院得到治疗,

结果往往也是

在全身插满管子的痛苦中离世,人财两空。

无论是哪种情况,

都有可能让重症患者失去了生命的尊严。

但这里有个例外:73岁胆囊癌末期患者王玉娟奶奶在生命的最后时刻不仅没有经历化疗的痛苦,还受到了医护人员和志愿者们的宠溺,想吃啥吃啥,想要啥有啥,安乐而有尊严地走完了人生的最后一程。这一切只因她住进了“舒缓疗护病房”,并接受了淘宝公益网店“手牵手生命关爱”提供的“临终关怀”服务。

▲“手牵手”志愿者正在安抚王玉娟老人

你了解“临终关怀”吗?我们可以用手牵手生命发展中心创始人王莹的话来概括:“临终关怀并不意味着放弃治疗,它是一个系统性、综合性的医疗服务,它不仅要连接医院,更要连接家庭、社会等多方,从而真正提高临终病人最后生命历程的质量。“

暖心陪伴,让病人不留遗憾

一开始想接触“临终关怀”的人,他们可能是因为好奇,也可能是想弥补曾经没能和已逝亲人好好告别的遗憾。但真正去陪伴临终病人是件不容有失的事,志愿者有任何不当的行为,都可能会对病人造成心理负担。所以,手牵手生命关爱发展中心非常重视志愿者的招募和选拔。

“我们向社会公开招募志愿者,但收到申请后,会对申请者进行筛选,然后会给他们布置课前作业。如果他们完成的质量达到要求,我们就会联系他们过来参加培训的。等大家都掌握了安宁疗护临终关怀的基本知识和服务技术后,我们才会安排志愿者为病人提供服务。”王莹说。

十年来,“手牵手”的志愿者为临终病人做过很多感人的事。30岁左右的陈晨,虽然从事IT行业,却有一颗温柔细腻的心。他曾经为病人做过一本漂亮的“人生回顾录”,用可爱的卡纸把老人年轻时的照片、结婚照、90年代的船票装裱成相册。为了弥补病人没有婚纱照的遗憾,他还给病人和其爱人的黑白合照画上了金色的头冠,装饰成婚纱照。

摄影师花花,在今年春季就进入了上海三家医院的安宁疗护病区进行公益拍摄。期间,他用拍立得为一对老夫妇拍下人生最后的一张合照,留下了纪念。照片中的老人握着脸色蜡黄的妻子的手,眼睛止不住地掉泪。然而当他们拿到照片的那一刻,脸上立刻浮现出了笑容,那是一种弥足珍贵的快乐。

“手牵手”的创始人王莹也曾经为一位罹患消化道癌的病人白婶提供服务,她永远记得那天为白婶按摩,白婶轻声说“舒服死了,像皇帝一样享受”,而其他人笑着说白婶是“皇太后”的情景。王莹觉得,白婶操劳了一辈子,一直在给予和付出,“最后应该感受并享受被温柔对待”。

“手牵手”上线公益宝贝,淘宝用户为爱接力

王莹为什么会对“临终关怀”有如此深刻的体会?其实是几年前,王莹自己就亲身经历过家人患有癌症的苦楚。感受过那种彷徨无助的心情后,她觉得如果在这样危急的时候,能有外界专业的帮助和关怀的话,那病人就有了继续前行的力量,而家属也有可能从困难的低谷走出来。于是,王莹就决定和合伙人拿出积蓄,在上海创办了国内最早从事临终关怀的公益组织——手牵手生命关爱发展中心。作为民间组织,“手牵手”长期以来只能依赖个人人脉进行点滴筹款。“我也是前几年才知道,在外国,NGO筹款是一件很专业的事情,我们也没有能力聘请到这样的专家。”王莹说。

不过这个问题最终得到了圆满解决。2016年,“手牵手”在阿里巴巴的支持下试探性地申报了阿里巴巴“公益宝贝计划”项目入驻。次年春节过后,王莹打开“手牵手生命关爱”的支付宝账户,发现通过公益宝贝的筹款已经筹满了,这让王莹感到震惊的同时也看到了希望。阿里巴巴“公益宝贝”连接消费者、商家与公益组织,商家将出售中的宝贝设置为“公益宝贝”,选择自己合适的成交捐赠模式,当消费者收货确认交易完成后由系统直接代扣捐赠,该产品利用电子商务长尾效应,为国内NGO优秀公益项目提供了持续、稳定、高效的互联网募捐平台。

“2017年,我们按照当初在淘宝申请的预算提取了70万善款,再加上线下的其他捐款,一共为2240位癌症临终者提供了服务,救助了1036为贫困癌症患者,为116位医务工作者开展了培训,培养了102名优秀的临终关怀义工,并和64家医院达成了合作。”对于王莹来说,“淘宝公益宝贝计划”带来的影响无疑是惊喜的,因为她深知公益组织线下筹款的难度有多大,扩大服务面有多难。

在这里,王莹也坦言能在短时间内筹集到这么多善款,除了有“公益宝贝”的帮助外,更重要的是有了淘宝商家和消费者们的支持。“我们非常感谢大家的信任和支持,同时也希望大家能继续关注临终关怀,也欢迎不同地域的商家加入我们,跟我们一起商量如何在每个城市做起这件事。”

“手牵手”的筹款成功绝不是个案,单单是去年一年,“淘宝公益宝贝计划”吸引了近200万商家和3.5亿买家参与,单笔捐赠金额平均约为0.04元,捐赠次数高达59.8亿次,善款总额达2.46亿元。海量化、小额化和高频化的互联网公益模式,让越来越多“剁手党”在买买买的同时,自然而然地就献出爱心了。

其实,做公益并不难。有时候在网上“剁手”,就可能会通过“公益宝贝”捐献善款。又或者像王莹这样在淘宝上开设“公益店”,让大家了解“临终关怀”的服务,唤起更多人的参与,都是奉献爱心的方式。

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